Sharmila Collins, 43, has cradled her eldest daughter only once since her birth.

Collins’ nine-year-old daughter, Sohana, suffers from a rare skin disease called Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa, or RDEB.

“I can’t do anything to protect her; it’s heartbreaking,” Collins said.

At the slightest touch, her daughter’s skin can break out into third-degree burns with blisters, peeling and red wounds. In addition, RDEB can also lead to maliginant skin cancer. Nine-year-old Sohana cannot have a normal life like her peers.

Therefore, Collins began carrying on a mission to keep her daughter: raising 5 million pounds to fund research for RDEB and find a cure.

“I decided I couldn’t just sit there waiting for this to happen. I had to make it happen,” Collins said. “I had to do something.”

She screened a documentary on her daughter’s disease at her school for other parents.

“When I looked up the other parents were (sitting) in stunned silence,” she said.

Later, Collins and her husband held a fundraising dinner at which they received a lot of support from others, including top supermodel Kate Moss and actor Damian Lewis.

After the dinner, the Collins were invited to a charity reception by Samantha Cameron, wife of the U.K. Prime Minister.

Now they have raised over one million pounds ($1.5 million) and Collins believes the cure “is within reach.”

Recently, when her daughter asked if her disease could be cured, she answered that it would be a long way, but they will get there.

“I told her we were almost on the first step of the staircase, as Great Ormond Street (Hospital) hopes to start stem research later this year.”

(from News reports)

<한글 기사>

만지면 화상을 입는 소녀, 그리고 부모의 헌신

영국에 사는 샤밀라 콜린스는 자신의 딸을 낳은 후 딴 한 번 안아 본 적이 없다.

샤밀라의 아홉살 난 딸 소하나는 열성 이영양성 수포성 표피박리증이라는 희귀병을 앓고 있는데 이 병은 약간의 신체 접촉만으로도 물집과 붉은 반점, 피부 벗겨짐 같은 증상과 함께 피부에 3도 화상을 입힌다. 게다가 이 희귀병은 악성 피부암을 유발 시킬 가능성도 있다. 결국 이 아홉 살의 소녀는 자기 또래들과 같은 정상적인 생활이 불가능하다.

결국샤밀라는 자신의 딸을 살리기 위해 이 희귀병 연구에 드는 비용 5백만 파운드 (약 90억) 를 직접 모으기 시작했다.

“더 이상 내 딸에게 이런 일이 일어나는 것을 앉아서 보고만 있을 수는 없다”라고 말하는 샤밀라는 먼저 다른 학부모들을 대상으로 이 희귀병에 대한 다큐멘터리 상영회와 연회를 열었다. 특히, 이 연회을 통해, 샤밀라는 슈퍼모델인 케이트 모스와 배우 데미안 루이스의 전폭적인 지지을 얻었고 후에 영국 총리의 부인인 사만다 캐머런이 주최한 자선행사에도 초대 받게 됐다.

현재 소하나 부모는 백만 파운드 (약 18억) 가량으로 모았고 이들은 치료법도 곧 나올 것이라 믿고 있다.